In Südtirol leiden etwa 30 Menschen an EB, in Italien sind es ungefähr 1.000, in Österreich ca. 500 und europaweit 30.000. Damit gehört die Erkrankung „Epidermolysis bullosa“ zur Gruppe der seltenen Krankheiten der Welt.
Was ist DEBRA?
DEBRA Südtirol - Alto Adige hilft seit dem Gründungsjahr 2004 Schmetterlingskindern und Menschen mit EB. Der Vorstand arbeitet ehrenamtlich, um mit Ihren Spenden Schritt für Schritt die Verbesserung der Lebensqualität der Schmetterlingskinder zu erreichen.
DEBRA Südtirol - Alto Adige arbeitet eng mit DEBRA Austria zusammen, um den Schmetterlingskindern die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen.
Die Ziele von DEBRA Südtirol - Alto Adige sind:
Finanzielle Unterstützung der Forschung
Medizinische Versorgung der Schmetterlingskinder
Entwicklung einer Heilungsmethode bzw. Linderungsmöglichkeit
Beratung, Information und Erfahrungsaustausch für Menschen mit EB und deren Familien
Unterstützung des EB-Hauses „Center of Excellence“ in der Versorgung von EB-Betroffenen an den Salzburger Landeskliniken.
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Was ist EB?
„Epidermolysis bullosa hereditaria“ (kurz: EB) heißt die angeborene Hauterkrankung, unter der die sogenannten „Schmetterlingskinder“ leiden. Sie haben eine Haut, die so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings. Bei geringster mechanischer Belastung bilden sich schmerzhafte Blasen und Wunden am ganzen Körper.
Damit nicht genug beschränken sich die charakteristischen Krankheitsmerkmale von EB nicht nur auf die äußere Haut; Blasen, Wunden und Narben treten auch an den Schleimhäuten der Augen, im Mund, in der Speiseröhre, im Magen-Darm-Trakt, im Urogenitaltrakt, in den Atemwegen oder der Lunge auf. Offene Wunden, tägliche Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen, schwere Karies mit häufigem Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme, sowie fallweise aggressive Hauttumore erschweren das Leben der Schmetterlingskinder.
Menschen mit EB sind mit einer folgenschweren, erblich bedingten und derzeit noch nicht heilbaren Hauterkrankung konfrontiert.
Das Leben der Betroffenen ist schmerzvoll und mühsam, bei manchen Formen der EB ist auch die Lebenserwartung erheblich verkürzt.
Rücktritt von Debra Südtirol - Alto Adige
Im September 2024 nimmt Arabella von Gelmini Kreutzhof Abschied von ihrem Amt als Mitglied des Vereinsvorstandes, sowie von ihrem Amt als Botschafterin der Südtiroler Schmetterlingskinder und gibt ihren Rücktritt bekannt.
